Náš příběh

Olivka: „Ahoj, jsem Olivka, je mi 11 let a chodím na gymnázium do primy. Jsem atletka, houslistka a ze všeho nejradši hraju volejbal a házenou. Když jsem chodila do školky, začala mě bolet kolínka, lokty, prsty i čelisti. Občas jsem po ránu skoro nemohla chodit, jak mě všechno bolelo. Někdy se mi udělalo lépe, ale paní doktorce se to nezdálo a tak jsem začala chodit na různá vyšetření. Některá byla hoodně nepříjemná, jako třeba lumbálka. Nakonec se zjistilo, že mám artritidu – to je zánět kloubů. Měla jsem ho ve 24 kloubech. Musela jsem na punkce, poležela jsem si párkrát v nemocnici. Na revmatologii mi ale pomohli. Dostala jsem injekce, které si sama každý týden píchám, a také jsem se naučila jak správně klouby cvičit a chodit na oční kontroly. Injekce jsou otrava, ale pomáhají mi a tak jsem dostala nápad, že by naše ARTRI náramky mohly dostat děti k injekcím, za odměnu.“

Olivka s maminkou vyrábí náramky, které následně na kontrolách nabízíme pacientům s JIA. Krom toho, že mohou udělat radost, slouží i k rozhýbání drobných kloubů ruky.

Centrum dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění
Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu

(Prof. MUDr. Doležalová Csc., doc. MUDr. Hoza Csc., MUDr. Němcová, MUDr. Fingerhutová,
MUDr. Vinšová, MUDr. Sladká Švestková, MUDr. Šingelová, MUDr. Šeferna)


Máma: Olivka je naše třetí a vytoužené dítě. Je to úžasná holka, která statečně zvládá mnoho nepříjemných stránek této nemoci. Artritida je potvora, která může hodně znepříjemnit život a to zejména dětem, které jsou ve vývinu. Klouby otékají a bolí, někdy se mohou až nevratně poškodit nejen klouby, ale i oči. Olivka je k ostatním pacientům hodně empatická a tak jsme společně vymyslely projekt, při kterém můžeme dělat radost i jiným nemocným dětem: ARTRI náramky.

Proč ARTRI náramky? Vyrábění náramků pomáhá Olivce procvičovat klouby prstů (někdy mohou být oteklé a zatuhlé), zároveň při jejich tvorbě relaxuje, ale hlavně může dělat radost ostatním dětem s podobnou nemocí. Na čtyři prodané náramky vyrobíme jeden, který poputuje na Revmatologické oddělení VFN v Praze 2. Neumíme dětem s artritidou pomoci, ale rádi bychom jim udělali radost.

Co je JIA: juvenilní (vznikající v dětském věku) idiopatická (bez známé příčiny) artritida (zánět kloubů). Je to vzácné autoimunitní onemocnění, které postihuje klouby a oči. Může vést k trvalému poškození kloubů a očí, nelze vyléčit. Snahou lékařů je nemoc tzv. uspat, pomocí léků (a biologické léčby) zmírnit bolest a minimalizovat ataky.

Článek na CNN PrimaNews – k přečtení zde.